A betegeknek joguk van fájdalommentesen meghalni, ez mégsem biztosított mindenki számára

Magyarországon a súlyos betegségük végstádiumában lévő embereknek ugyan joguk van az életvégi ellátáshoz, de mégsem biztosított mindenki számára, hogy megfelelő fájdalomcsillapítás mellett búcsúzhasson el az élettől. Közösen, a társadalommal és jogalkotókkal karöltve, együttesen kell azon munkálkodnunk, hogy a jelenlegi, néha rossz gyakorlatot emberibbé tegyük. Ugyanis attól, hogy valakit nem tudunk meggyógyítani, még sokat tehetünk érte. Lovas András aneszteziológus és intenzív terápiás orvos cikke.

Lovas András aneszteziológus, intenzív terápiás szakorvos blogja, ahol betekintés nyújt a hazai egészségügy színfalai mögé. Lovas András a koronavírus járvány alatt a kórház falain belülről mutatta be, hogy mi történt az intenzív terápiás ellátásban.

Cikkem megírására Dr. Karsai Dániel, ALS-ben (amiotrófiás laterálszklerózisban) szenvedő ügyvéd, alkotmányjogász eutanázia témakörében folytatott példaértékű küzdelme vezetett. Betegségének alapja a mozgató idegsejtek visszafordíthatatlan pusztulása, melynek következtében a harántcsíkolt izmok fokozatosan elgyengülnek, majd teljesen elsorvadnak. Jelen orvosi tudásunk alapján a betegség visszafordíthatatlan, átlagosan három és fél év alatt halálhoz vezet.

A kór lefolyása alatt a kognitív funkciók, azaz az emberi létünket meghatározó gondolkodás, emlékezet, érzékelés-észlelés, valamint a figyelem és megfigyelőképesség mindvégig és teljes mértékben érintetlenül maradnak. A betegek halálát a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelős akaratlagos mozgató izmok pusztulása okozza, amely komoly szenvedéssel jár minden esetben –  mindezt az orvosi gyakorlat csak részben tudja enyhíteni.

Karsai Dániel egy tabut, azaz a halál fogalmát hozta be a közbeszédbe. Küzdelme vitaindító mind a lakosság, mind az orvosok, a jogalkotók és még a politikusok számára is. Írásom ebben a helyzetben mégsem az eutanázia, hanem sokkal inkább a halál és azon belül is a tisztességes halál témakörével foglalkozik. Magyarországon a súlyos betegségük végstádiumában lévő betegeknek ugyan joguk van az életvégi ellátáshoz, azaz, hogy a mindennapjaikat megkönnyítsék, a fájdalmukat és egyéb tüneteiket enyhítsék, azonban ehhez az ellátáshoz a valóságban mégsem fér mindenki hozzá.

 

Bár a halál, a korábban említettek miatt, sokszor tabunak számít, ha mégis elgondolkodunk rajta, akkor egyikünk sem úgy képzeli el, hogy egyedül, fájdalmak közt, egy kórházi ágyon fog az bekövetkezni. Ennek ellenére a mai napig van arra példa, hogy a beteget az életük utolsó napjait vagy óráit szenvedések közt élik le. Még ha csukva is van a kórterem ajtaja, a folyamat nem egy esetben így zajlik, így a felelősség egyértelműen minket terhel. Közösen, a társadalommal és jogalkotókkal karöltve, együttesen kell azon munkálkodnunk, hogy a jelenlegi, néha rossz gyakorlatot emberibbé tegyük.

Kórház helyett otthon búcsúzni az élettől

Magyarországon, az orvostudomány fejlődésével mind a születés, mind pedig a halál jelentősen medikalizálódott. Ez nem jelent egyebet, mint hogy a több évezrede fennálló társadalmi normák alapján, az otthonokban lezajló élet kezdet és vég áthelyeződött egy mesterséges környezetbe, azaz az egészségügyi ellátó intézménybe. A jelenlegi, 70-es éveiben járó generáció még talán emlékezhet, hogy gyermekkorukban az otthonukban ravatalozták fel a nagyszüleiket, így már viszonylag hamar szembesültek családi szinten a halál fogalmával, és ami talán még fontosabb, láthattak holttestet.

Hazánkban ma százezrek halnak meg úgy, hogy életük során egyetlen halottal sem találkoznak, ami komolyan befolyásolja az élet végéről kialakult képüket, leginkább tabusítja azt. A Központi Statisztikai Hivatal adatai alapján Magyarországon 2022-ben 86 ezer fő hunyt el egészségügyi-ellátó intézményben, ami a teljes, évi halálozás 63 százaléka.

Kevés orvos van tisztában a fájdalommentes életvégi kezeléssel

Az Egészségügyi Tudományos Tanács Orvosetikai Kódexe szerint „Az orvostudomány mindenkori állása szerint gyógyíthatatlan, terminális állapotú beteg ellátására indokolt a palliatív (tüneteket csökkentő – szerk.) terminális medicina eszközrendszerének alkalmazása, a végső állapotba jutott beteg testi és lelki szenvedéseinek csökkentése”. Továbbá „Nem etikátlan, ha a betegség végstádiumába jutott szenvedő betegnek az orvos a legkisebb, de hatékony dózisú kábítószert adja, és a szenvedés fokozódása esetén a dózist fokozatosan növeli, mert az orvos kötelessége a szenvedés enyhítése.”

Az életvégi ellátás kórházi, palliatív kezelésre szakosodott, úgynevezett hospice intézményben és otthonápolási körülmények között is biztosítható. A jogi szabályozás ehhez modern és megfelelő kereteket biztosít Magyarországon, innentől fogva már sokkal inkább a kollégák szemléletének megváltoztatásán és a szakképzet humánerőforrás biztosításán van az elsődleges hangsúly.

Egy 2010-es, angol nyelven is elérhető tanulmány alapján hazánkban az orvosoknak csak mindössze a kilenc százaléka volt tisztában a haldoklók életvégi kezeléséhez szükséges ellátás kielégítő folyamatával, addig ugyanez az arány az Amerikai Egyesült Államokban 58.

A hazai viszonyok felméréshez érdemes megemlíteni, hogy míg itthon a hospice, azaz haldokló ellátásban részesülők 95 százaléka, addig az USA-ban csak a 44 százaléka volt daganatos beteg. Az amerikai adat azt mutatja, hogy a rákos megbetegedéseken túl más kórállapotokban, akár amiotrófiás laterálszklerózisban, de akár végstádiumú szív- vagy tüdőbetegségben is hozzáfértek a haldoklók a humánus ellátáshoz. Ebben történt némi pozitív előrelépés az elmúlt évtizedben, azonban a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) adatai alapján 2021-ben az ellátott betegek közül a daganatos betegek aránya az otthoni ellátásban még mindig domináns, 80 százalék volt.

A konzervatív szemléletű orvosok félnek a morfiumtól

Cikkemhez szerettem volna tapasztalatokat gyűjteni a hospice ellátás területén dolgozó hazai kollégáktól, de erre végül nem volt lehetőségem. Számomra, sajnos csak egyetlen, a belgyógyászat szakterületén dolgozó kolléga mesélte el tapasztalatait, akinek komoly rálátása van az alap- és otthonellátásra is. Bár 10 évvel ezelőtt nyugdíjba vonult, azonban továbbra is aktívan dolgozik.

Szomorú tapasztalatként említette, hogy több munkahelyén nem engedélyezték az osztályt vezető felettesei, hogy végstádiumú betegség esetén morfiumot mint kábító-fájdalomcsillapítót adagoljanak. Hiszen „attól a beteg meghal”.

A morfium azonban nem halálos méreg, hanem évszázadok óta alkalmazott kábító és fájdalomcsillapító hatású gyógyszer. Ellenőrzött körülmények között, tehát orvosi javaslatra felírva és a beteg igényeire szabva, megfelelő dózisban alkalmazva az egyik legolcsóbb és leghatásosabb készítmény, ami a végstádiumú betegségek szenvedését kielégítően tudja csillapítani.

Ehelyett inkább a folyamatos, az élet utolsó másodpercéig tartó aktív ellátást részesítették előnyben. Hasonlóakról számolt be az otthoni ellátással kapcsolatban, bár ott még konzervatívabb szemlélettel találkozott. Így a haldoklók még mindig inkább a kórházi halált választják, annak ellenére, hogy ott sem mindig biztosított a szenvedés nélküli elmúlás.

Feladatunk, hogy a szaktudás és az etikai megfontolások elterjesztésével a gyakorlat „rutinszerűvé” váljon az egészségügyi ellátó intézményekben és akár a betegek otthonában is. Ebbe nagy segítségre lehet, hogy jelenleg már mind az ápolói, mind az orvosi felsőoktatási képzés része a palliatív ellátás oktatása. Az elméleti háttér már megvan, most már sokkal fontosabbak lennének a gyakorlat-orientált továbbképzések, a tapasztalatok egymás közti megosztása. Az ilyen tanfolyamokból szintén egyre több áll rendelkezésre.

Attól, hogy valakit nem tudunk meggyógyítani, még sokat tehetünk érte

A szakirányom szerinti osztályokon, azaz az intenzív osztályokon a halálozás, az ellátás jellegéből adódóan magas, az osztály profiljától függően elérheti a 40-60 százalékot is. Ennek oka, hogy itt látjuk el a kórházak legkritikusabb állapotú betegeit, akiknek gyakran több létfontosságú szervük is pótlásra és támogatásra szorul.

Az intenzív osztályon az életvégi ellátás hossza általában rövid. Pár óra hosszúságú, de szinte mindig rövidebb mint 48 óra, mert a beteg annyira rossz állapotban van, hogy a támogató kezelések nélkül egy vagy több létfontosságú szervrendszere is hamar összeomlik.

Egy ilyen környezetben elengedhetetlen, hogy a terápia hosszát megfelelően határozzák meg az intenzíves orvosok, szükség esetén pedig korlátozzák azt az etikai szabályozás keretei között. Gyakran jelentkező eset az intenzív ellátásban, hogy bár a beteg még életben tartható a gépek és gyógyszerek segítségével, a testet sújtó betegség már nem mutat reverzibilitást, azaz nem visszafordítható, és a zajló ellátás mellett is a beteg halála várható. Ebben az esetben nem etikus az életfenntartó kezelések alkalmazása, hiszen azokkal csak a haldoklás folyamatát hosszabbítjuk meg.

Ezekben az esetekben elengedhetetlen a beteg hozzátartozóinak empatikus és érthető tájékoztatása, valamint a folyamatok pontos bemutatása, amit a saját gyakorlatomban minden ilyen esetben meg is teszek. Ebbe beletartozik a kórfolyamat átbeszélése, valamint annak bemutatása, hogy a további ellátás már csak értelmetlenül zajlana, és hogy a megkezdett kezelések felfüggesztésével együtt az életvégi ellátás folyamata is megindul. Utóbbi folyamatban biztosítjuk a hozzátartozókat, hogy a haldokló szenvedés nélkül fogja tölteni utolsó óráit, esetleg napjait. A család részéről felmerülő kérdéseket pedig áttekintjük és azokra részleteiben válaszolunk.

A szenvedésmentes állapot biztosításának elősegítése érdekében kábító-fájdalomcsillapítókat fogunk adagolni és csak olyan készítményeket rendelünk el, amik az élet méltóságteljes ellátáshoz szükségesek, de feleslegesen már nem hosszabbítják meg a halál folyamatát. Ebbe tartozik a beteg mesterséges táplálása, tehát az éhenhalás és infúzió adagolásával a kiszáradás lehetőségének elkerülése. Fontos megemlíteni, hogy saját gyakorlatomban a szakdolgozók nagy hangsúlyt fektetnek az ápolás folyamatára, hiszen az emberséges körülmények biztosításához hozzá tartozik a megfelelő higiénia fenntartása, azaz a rendszeres fürdetés, borotválás, a szájhigiénia megtartása vagy akár a hajmosás is.

István – otthon szeretett volna meghalni

Két, a személyiségi jogokra való tekintettel megváltoztatott, de a való életben megtörtént esettel szeretném szemléltetni az életvégi ellátás kielégítő folyamatát. Közös bennük, hogy orvosokkal történt meg, és a kielégítő ellátáshoz nagymértékben hozzájárult, hogy a haldoklók körül, a szakmájukból adódóan, egészségügyi dolgozók tevékenykedtek.

István belgyógyász volt, aki 40 évet dolgozott egy megyei kórház osztályán. Túlélt egy vastagbéldaganatot, mivel azt a szűrővizsgálatok korai stádiumban felfedezték és így időben meg tudták operálni, majd sikeres kemoterápiás kezelésben is részesült. Már három év telt el a daganatos megbetegedését követően, amikor az utánkövetéses vizsgálatok egy gócra leltek a májában. István a bélbetegségekkel foglalkozó gasztroenterológia területén volt specialista, így először az merült fel benne, hogy korábbi betegsége egy májáttét formájában újult ki. Mintavételre, majd újabb operációra került sor, ahol a májdaganatot kioperálták.

Ennek szövettani vizsgálata azonban egy új, rendkívül rosszindulatú epeúti rák formáját mutatta. István, a szakmájából adódóan tisztában volt vele, hogy az új rákos megbetegedés egy éven belül a halálához fog vezetni. Miután átbeszélte a lehetőségeket a kollégáival és családtagjaival, egyetlen utolsó kéréseként azt jelölte meg, hogy otthonában halhasson meg. Életének utolsó két hetében az otthonát már nem tudta elhagyni, a hashártyáját beborító rák miatt egy csövet vezettek be a hasüregébe, amin keresztül napi rendszerességgel ürítették le a daganat által termelt folyadékot. Ennek hiányában a hasa fájdalmasan feszült volna. Végül már enni sem tudott, így mesterséges táplálásban részesült, amit a karjába szúrt vénán keresztül adagoltak.

Mivel családtagjai laikusok voltak, és ezeket a speciális szaktudást igénylő, de egyébként az otthonában biztonságosan kivitelezhető ellátásokat nem tudták biztosítani, így az utolsó hónapjában a nap nyolc órájában jelen lévő, hospice ellátásban tapasztalt ápolót fizettek meg. Ennek köszönhetően István fájdalomtól mentesen, az otthonának falai között, a saját ágyában halt meg, miközben két fia, lánya és felesége is mellette voltak.

Van TB finanszírozott lehetőség az otthoni hospice ellátásra, bár az korlátozott. A jelenlegi jogszabályok az otthoni ellátás szintjén lehetőséget biztosítanak 50 támogatott vizitre (ami kétszer meghosszabbítható). Ez utóbbit a háziorvos rendelheti el szakorvosi javaslatra. Fontos megjegyezni, hogy ezek a látogatások, bár szakellátást takarnak (pl. gyógytorna, fájdalomcsillapítás, mentálhigiénés gondozás), vizitenként csak pár órában valósulnak meg.

Klára – szenvedésről beszélő szemek

Klára 52 éves volt, egy fővárosi kórház pszichiátereként dolgozott. Életerős, vitális doktornőként ismerték a kollégái és a betegei is. Egy tavaszi napon felfigyelt elkent beszédére, majd egy héttel később bal karja is ügyetlenebbé vált. Mivel szakterületéből adódóan sokat dolgozott együtt az ideggyógyászokkal, így hozzájuk fordult segítségért. Az alapos, leginkább kizárásokon alapuló neurológiai kivizsgálása amiotrófiás laterálszklerózist (ALS-t) állapított meg, amit hamarosan a kórlefolyás is igazolt.

Fél évvel később már munkahelyére sem tudott bemenni, rá öt hónappal ágyhoz kötötté vált, beszélni és inni sem tudott. Táplálását és folyadékbevitelét ápoló kollégái biztosították az otthonában.

Egy reggel férje hozta be a saját kórházának neurológiai osztályára, mivel légzése rendkívül felületessé vált, izomsorvadás miatt már nem kapott levegőt. A senyvesztő betegség következtében 35 kilogrammra lefogyott testét saját karjaiban emelte át a kerekesszékből a kórházi betegágyba. Bár már semmilyen izommozgást igénylő mozdulatot nem tudott végrehajtani, Klára szemei még ekkor is beszédesek voltak, és a megélt fulladás miatti szenvedésről árulkodtak. Kollégái biztosították számára az életvégi ellátást, melynek során kábító-fájdalomcsillapítókat adagoltak, hogy a történteket Klára már ne élje meg. Édesanyja még időben érkezett a kórházba, hogy lánya életének utolsó négy óráját a kezét fogva tölthesse.

Beszéljünk a halálról! Nem tabu.

Lovas András

Címlapkép: Egy nő terápiás-segítő kutyát simogat az egri Markhot Ferenc Kórház Hospice-osztályán 2019. szeptember 18-án. A hospice haldokló betegek humánus gondozását végző szervezet. A hazai hospice-szolgálatokat a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület fogja össze és koordinálja. Minden év október második szombatján ünneplik meg a Hospice Ellátás Világnapját, melynek idei mottója „Az ellátásom a jogom” (fotó: MTI/Komka Péter)